IO NON HO PAURA è la campagna social che Arcigay Siena ha lanciato per la giornata del 1° Dicembre, nota anche come WAD (World AIDS Day) ossia Giornata Mondiale contro l’AIDS, affinché tutt* possano puntare i riflettori sul mondo dell’HIV e della sieropositività con uno sguardo diverso e migliore rispetto a quello degli anni ’80, perché molte cose sono cambiate.

IO NON HO PAURA nasce dalla convinzione che la conoscenza e la consapevolezza siano più efficaci del terrore nella prevenzione e gestione di HIV. Più sappiamo, più ci proteggiamo e più la paura nei confronti del virus si riduce, aumentando così il benessere e la capacità di vivere la propria sessualità nel modo più sicuro. A questo si aggiunge il non aver paura delle persone sieropositive che hanno subito, in alcuni casi purtroppo ancora subiscono, un forte stigma: si sono sentite appellare come “contagiose”, “appestate”, “infette”. Recenti scoperte provenienti dal mondo scientifico hanno stravolto questo paradigma di paura e noi vogliamo urlarlo a gran voce.

La salute sessuale e il benessere che da essa scaturisce sono sempre stati per Arcigay un obiettivo da raggiungere. Per quanto riguarda l’infezione da HIV, Arcigay è da sempre impegnata in prima linea da un lato nella prevenzione e dall’altro nell’abbattimento dello stigma verso le persone sieropositive ed è per questo che in questa pagina associata alla campagna vogliamo fornirti un sintetico vademecum, un piccolo ABC per “ripassare” insieme le questioni più importanti circa HIV e sieropositività.

Abbiamo cercato di rendere più veloce e immediata la comprensione di importanti e fondamentali concetti mediante una serie di immagini (alcune con riferimenti da storiche campagne di Arcigay) accompagnate da un breve testo.

Se hai qualche dubbio, potrai sempre contattarci all’indirizzo [email protected] oppure attraverso i nostri canali social Facebook e Instagram.

Ti ricordiamo che sulla nostra pagina instagram arcigaysienaofficial sono presenti tutte le iconografie per poterle ricondividere e dare una mano alla campagna!

  1. SIEROPOSITIVITÀ ≠ AIDS

HIV è un virus che attacca e indebolisce il sistema immunitario. A circa un mese dall’avvenuta trasmissione possono comparire, talvolta, sintomi simili a quelli influenzali (febbre più o meno alta, sudorazione, diarrea, e altri). Questa sintomatologia viene chiamata dagli addetti ai lavori “sindrome retrovirale acuta” e si verifica solo nel 20-30% dei casi. Da questo momento in poi il nostro organismo reagisce all’infezione da HIV producendo anticorpi che cercano di fermarlo, che per un po’ riescono a tenere a bada la moltiplicazione del virus finché molto presto gli anticorpi perdono la loro battaglia e il virus riprende terreno e continua la propria lenta ma inarrestabile moltiplicazione. Più il virus si replica nel corpo, più aumentano i danni a carico del sistema immunitario in particolare una parte di cellule del sistema immunitario nota come linfociti CD4+.

In un individuo, HIV può distruggere i CD4+ in maniera piuttosto lenta e, fino a quando il loro numero è ancora abbastanza alto, il sistema immunitario può continuare a garantire alla persona la protezione nei confronti di altre malattie. In questo stadio la persona non manifesta alcun sintomo o segno di malattia: quella che viene definita comunemente “sieropositività”: questo significa che c’è stato il contatto con il virus e iniziano a svilupparsi anticorpi specifici. L’individuo è dunque asintomatico, è possibile diagnosticarne l’infezione mediante tipi diversi di test e può trasmettere il virus attraverso il sangue e i fluidi quali liquido seminale e liquido vaginale o il latte materno. Nella saliva è così bassa la carica che questa non ha in realtà la capacità di poter trasmettere il virus. Diversa è la condizione in cui, nel corso del tempo e in assenza di trattamento, HIV uccide talmente tanti CD4+ tali da inibirne la loro funzione. Quando la popolazione dei linfociti CD4+ è ormai ridotta a valori bassissimi si instaura uno stato di immunosoppressione ossia uno stato in cui diverse infezioni cosiddette “opportunistiche” possono diventare serie e pericolose per l’organismo, stesso discorso vale per l’insorgenza di alcuni tumori che altrimenti sarebbero stati fermati dall’inizio dai linfociti CD4+. Questo stadio prende il nome di AIDS (Sindrome Da Immunodeficienza Acquisita). L’AIDS è dunque la fase dell’infezione da HIV in cui il sistema immunitario si è arreso perché ormai privo di una delle sue componenti principali, i linfociti CD4+, e l’organismo viene attaccato da numerose altre malattie che possono diffondersi nell’organismo.

2. LE PERSONE SIEROPOSITIVE IN TERAPIA CHE HANNO UNA CARICA VIRALE MOLTO BASSA IN MANIERA STABILE NON POSSONO TRASMETTERE IL VIRUS

La terapia cosiddetta “antiretrovirale” riduce drasticamente la quantità di virus nel sangue. Nella maggior parte delle persone sieropositive attualmente si raggiunge una condizione nota come “virus undetectable” ossia una condizione in cui la carica virale è talmente bassa che i nostri strumenti di laboratorio non riescono a ritrovarla. Ciò ha due conseguenze: la prima è che i linfociti CD4 tornano a livelli relativamente normali e il corpo continua ad essere protetto dall’immunosoppressione riducendo ai minimi termini il rischio di andare incontro all’AIDS, la seconda è che le persone con HIV che assumono correttamente la terapia antiretrovirale e che hanno stabilmente (almeno 6 mesi) una carica inferiore alle 200 copie/ml NON trasmettono il virus. Quest’ultima è una delle più grandi scoperta degli ultimi anni sia per interrompere la catena di trasmissione del virus (se tutte le persone sieropositive venissero messe in terapia e raggiungessero stabilmente una condizione di undetectable, si bloccherebbe la trasmissione del virus) sia per le persone sieropositive stesse, in quanto non più gravate dal peso di sentirsi veicolo del virus, possono oggi vivere e viversi una vita sociale e sessuo-affettiva in piena libertà. Da qui nasce la campagna mondiale del “U=U” (undetectable = untransmissible)

3. PUOI TESTARTI GRATUITAMENTE E IN MANIERA ANONIMA PRESSO LA MAGGIOR PARTE DEI GRANDI OSPEDALI PRESENTI SUL TERRITORIO ITALIANO E PRESSO MOLTE ASSOCIAZIONI SUL TERRITORIO

Esistono numerosi test per evidenziare l’infezione da HIV, che si basano sulla ricerca degli anticorpi prodotti dal nostro organismo contro HIV (segno indiretto dell’avvenuta infezione) e su parti del virus note come antigeni (segno diretto). Purtroppo nessun test può mettere in evidenza l’infezione immediatamente dopo l’avvenuta infezione. Esiste infatti un periodo finestra, ossia un periodo in cui seppur presente il virus in circolo, i test a disposizione non sono in grado di evidenziarlo perché non sono ancora stati prodotti gli anticorpi contro di esso e/o gli antigeni in circolo sono ancora in una quantità troppo piccola. Ti proponiamo un semplice elenco dei test per HIV disponibili al momento per lo screening e la diagnosi dell’infezione:

Test con prelievo da sangue venoso: sono i test che si svolgono prelevando del sangue in genere da una vena del braccio. Sono distinti in test di IV generazione (se ricercano sia anticorpi che antigeni) e di III generazione (se ricercano i soli anticorpi). I primi possono mettere in evidenza l’avvenuta infezione già dopo 20 giorni ma si consiglia di effettuarli a 40 giorni dall’esposizione a rischio per avere una più alta probabilità che il risultato sia veritiero. I secondi possono mettere in evidenza l’avvenuta infezione già dopo 3-4 settimane, ma si consiglia di effettuarli a 90 giorni dall’esposizione a rischio. Sono questi, in particolare i test di IV generazione, che generalmente sono impiegati negli ospedali e nei centri di laboratorio per effettuare lo screening dell’infezione da HIV. Per sottoporsi a questo tipo di test e non è necessario essere a digiuno e il risultato è disponibile mediamente in tre giorni. Ricorda che non c’è bisogno di alcuna ricetta medica e che il risultato del test viene comunicato esclusivamente alla persona che lo ha effettuato. A questo indirizzo potrai trovare i singoli presidi ospedalieri dove effettuare il test: https://www.uniticontrolaids.it/aids-ist/test/dove.aspx

Test rapidi: danno un risultato immediato e possono essere effettuati su saliva e su una goccia di sangue capillare (mediante una piccola puntura sul polpastrello di un dito). Sul mercato ne esistono sia combinati (anticorpi più antigeni) sia solamente anticorpali. In genere rilevano l’infezione da HIV con un tempo maggiore rispetto ai test con prelievo da sangue venoso e generalmente è utile riferirsi alle istruzioni dell’azienda produttrice sulla miglior tempistica rispetto all’esposizione a rischio per considerare il risultato come valido. Sono quelli più utilizzati sul territorio e nelle associazioni. In caso di test dubbio o positivo è necessario comunque un test su prelievo da sangue venoso per confermare il risultato. Per questo motivo i test rapidi non devono essere valutati come test di serie B, perché se effettuati correttamente, nelle giuste tempistiche indicate, sono molto efficaci nello screening dell’infezione, in maniera rapida e in un setting più confortevole.

N.B. Quelli su saliva non devono farti pensare alla presenza del virus nella saliva, ricorda che il test evidenzia la presenza di anticorpi e/o di parti del virus, non del virus in sè!

Qualche riga a parte per il autotest rapido per HIV acquistabile in farmacia. Sebbene abbia un grande valore per aumentare le possibilità e il numero di persone testate per l’infezione da HIV, è stato criticato in quanto la persona potrebbe non ricevere alcun supporto psicologico prima, durante e dopo il test. Noi crediamo che l’autotest potrebbe essere, in questo particolare periodo di restrizioni alla mobilità date dalla pandemia COVID-19, un ottimale metodo di testing se associato al supporto delle associazioni che si occupano di HIV. Per tanto se decidi di acquistare l’autotest informati presso le associazioni che si occupano di HIV se possono supportarti prima, durante e dopo il test. Ne esistono tante che offrono tale servizio e se hai bisogno ci siamo anche noi, scrivi a [email protected]

I “tempi” consigliati per il test sono:

  • Ogni anno al di là del proprio comportamento sessuale; almeno una volta all’anno (ogni 6 mesi) se si hanno abitudini sessuali e comportamentali a rischio.
  • In caso di avvenuta esposizione a rischio:
    • Subito dopo l’esposizione: al fine di rilevare un’eventuale infezione già precedente ad essa;
    • Dopo un mese dal rapporto a rischio: al fine di superare la durata media del periodo finestra, in modo che un risultato negativo cominci a dare un po’ di tranquillità (nella maggior parte dei casi è già una risposta ragionevolmente certa, soprattutto con test di quarta generazione) ed in modo che un risultato positivo permetta di agire tempestivamente;
    • Dopo 3 mesi: che è la durata massima che potrebbe servire agli anticorpi per svilupparsi in alcuni casi minoritari e in questo caso un risultato negativo ha un valore definitivo. 

Un eventuale risultato positivo ai test di screening non è mai una diagnosi certa al 100%, necessita sempre di un test di conferma, per una diagnosi certa e definitiva che rimane però appannaggio degli specialisti di Malattie Infettive.

4. COME PROTEGGERSI DALL’INFEZIONE DA HIV

Oltre a misure comportamentali (non condivisioni di aghi e strumenti chirurgici tra persone), oltre al controllo accurato del materiale prima di trasfonderlo (attualmente esistono misure rigorosissime per il controllo dei componenti ematici destinati alla trasfusione), per quanto riguarda le abitudini sessuali possono essere messi in atto diverse misure per proteggersi da HIV:

  • METODI BARRIERA: consistono nell’utilizzo, nei rapporti penetrativi, del preservativo maschile (condom) o femminile (femidom) in modo corretto, ovvero sin dall’inizio del rapporto. Nei rapporti orali usare il preservativo o il dental dam (fazzolettino in lattice, letteralmente “diga dentale”). I metodi barriera oltre a proteggere da HIV, proteggono dalla maggior parte delle altre Infezioni Sessualmente Trasmissibili* e forniscono contestuale effetto anticoncezionale. I metodi barriera funzionano se utilizzati correttamente, associati a gel lubrificanti (a base acquosa, quelli a base d’olio aumentano il rischio di rottura dei preservativi) e indossati per tutta la durata del rapporto.

* Occorre precisare alcune IST (Infezioni sessualmente trasmissibili) possono avere localizzazione al di fuori dell’asta peniena avvolta dal preservativo (es. Herpes genitalis, papilloma virus, sifilide, piattole) per tanto anche indossando il preservativo non è assicurata totale protezione nei confronti di tutte le IST.

  • METODI FARMACOLOGICI: nota comunemente come PrEP (Pre-Exposure Prophylaxis) consiste nell’assunzione di medicinali da parte di persone sieronegative per HIV prima di un eventuale esposizione a rischio per prevenire la trasmissione dell’infezione. Nel caso dell’HIV, si tratta di assumere farmaco prima di un rapporto sessuale e/o di un comportamento a rischio. Quindi la PrEP è usata da persone senza HIV, per non prendere l’HIV. E’ composta dall’associazione, in un’unica compressa, di due medicinali – Tenofovir DF ed Emtricitabina. La PrEP deve essere prescritta da un medico infettivologo, dopo accurati esami, e può essere assunta in due modalità, quotidianamente (tutti i giorni) o “on demand”. Se assunta correttamente, quindi mantenendo un adeguato livello di farmaco nel sangue, funziona come una sorta di barriera dall’HIV. Attenzione però: funziona assolutamente solo contro l’HIV! I medici infettivologi la prescrivono secondo linee guida che attualmente non indicano l’utilizzo della PrEP per tutte le persone ma solo quando sia presente un aumentato rischio di trasmissione dell’HIV, per tanto se sei interessato alla PreP contatta il servizio di Malattie Infettive più vicino a te e chiedi come puoi avere una prima visita con un medico per valutare se è indicata per te, discutendone pro- e contro. Qui puoi trovare i contatti dei centri https://www.prepinfo.it/chi-ti-segue/

In assenza di alcun metodo di prevenzione ricorda che si può ridurre il rischio, anche se non lo si elimina del tutto, evitando liquido seminale in bocca e non praticando il cunnilingus in presenza di sangue mestruale.

5. COMBATTI LO STIGMA NON LE PERSONE

Occorrerebbero pagine e libri per raccontare dove e come nasce la discriminazione delle persone sieropositive, lo stigma nei loro confronti e raccomandiamo a tutti di provare ad inoltrarsi nei libri, documentari e film a riguardo. Qui di seguito troverete un piccolo ma assolutamente non esaustivo testo per spiegarvi perché ancora oggi è fondamentale rivedere la storia per capire il presente.

La storia dell’umanità ci insegna come alcune malattie infettive hanno fatto emergere nelle persone la “paura dell’infetto” – dell’untore – e quindi la reazione che ne è scaturita, in maniera più o meno consapevole, è quella di isolare la persona escludendola dalla società.

Casi esemplari sono state la Peste e la Tubercolosi che, oltre alla marginalizzazione e alla discriminazione per chi ne veniva affetto, erano descrittive della condizione socioculturale di chi veniva contagiato.

Per quanto riguarda HIV e AIDS, la discriminazione dell’infetto veniva potenziata dalle caratteristiche stesse dell’infezione (asintomatica per lunghi periodi, terribilmente sintomatica con il passare del tempo, l’assenza di terapie) ma soprattutto venne mescolata fin da subito alla discriminazione sessuale, in particolare quella omosessuale. Le primissime denominazioni della malattia furono infatti la “peste gay”, la GRID (Gay-related immune deficiency) ossia l’immunodeficienza associata ai gay.

Successivamente le categorie colpite furono tossicodipendenti e prostitute, per tanto la discriminazione per la malattia assunse una più vigorosa spinta e traslazione verso una discriminazione di categorie. Chi aveva l’HIV era un abietto, un ignobile, un immorale, perché l’HIV colpiva solo loro. Quindi essere infetti da HIV significava essere o “froci” o “tossici” o “puttane”: il giudizio morale era maggiore del già pesante fardello di essere sieropositivi.

 Prese piede, anche grazie alle campagne che assolutamente non aiutavano (alcuni ricorderanno il terrificante alone viola dello spot televisivo commissionato dal Ministero della Sanità) un vero e proprio connubio tra il concetto di colpa e il concetto di malattia: se sei malato di HIV è colpa tua e dei tuoi comportamenti e la malattia una sorta di espiazione. Dato questo costrutto la società rispose con l’allontanamento, la repulsione, la discriminazione verso le persone con HIV.

Succede però che arrivano le terapie, le persone iniziano a stare meglio, l’infezione non diventa più certamente mortale ma piano piano sempre più una condizione cronica che non riduce l’aspettativa di vita, le campagne di prevenzione incentrate sull’utilizzo del preservativo e di aghi monouso (insieme alla discesa dell’eroina come droga) riducono il numero di nuove infezioni nei paesi sviluppati dell’Occidente, ma la discriminazione resta. Perché? Perché se da un punto di vista “medico”  si è riusciti a tenere a bada l’infezione, da un punto di vista sociale ormai l’HIV è diventato un “marchio” non più di infezione, ma di comportamento. Per HIV dunque i progressi medici che avrebbero dovuto spazzare via la “paura dell’infetto” non sono mai scomparsi, perché ad essa è stato associato qualcosa di più pensate rispetto all’infezione stessa: la colpa.

Ecco perché ancora oggi, in un’epoca in cui le persone con HIV assumendo una regolare terapia, vivono una vita pari a quelle di persone senza HIV, che con una carica virale undetectable non possono trasmettere il virus, portano ancora il peso dello stigma in tutti gli ambiti: a lavoro, in famiglia, nelle loro relazioni amicali e sentimentali.

La parola stigma è perfetta per identificare la discriminazione che hanno vissuto e vivono ancora le persone con HIV: la definizione di stigma è infatti quella di marchio costituito dall’insieme “di atteggiamenti negativi basati su un pregiudizio su un gruppo di persone che ne comporta l’isolamento dalla società”. Riportiamo dei piccoli estratti da un interessante articolo di Poloinformativohiv “Lo stigma associato all’HIV ha un alto costo sia a livello comunitario che individuale. Lo stigma non previene la trasmissione dell’HIV, la favorisce. Le persone possono essere così spaventate di ogni possibile associazione col virus da negare il fatto di poter essere a rischio. Molte diagnosi fatte in ritardo, quando le persone erano già seriamente ammalate e con sistema immunitario compromesso si sarebbero potute evitare senza la paura dello stigma. A livello personale lo stigma legato all’HIV può portare a sottovalutarsi, autoannullarsi, perdere ogni fiducia in se stessi. [..] Ci si sente inutili, malati, non produttivi, potenziali veicoli di rischio per gli altri. Si può decidere di abbandonare il lavoro, i contatti sociali, i rapporti familiari a priori, solo per la paura della paura. Tanto prima o poi si verrà a sapere della malattia”.

Sebbene vi siano una miriade di fattori da considerare per quanto riguarda lo stigma delle persone sieropositive (storia, cultura, caratteristiche dell’infezione, popolazioni a rischio, comportamenti a rischio, ecc), possiamo però trovare il modo di distruggerlo: una corretta informazione.

Ecco perché oggi vale la pena parlare di HIV, vale la pena creare e sostenere campagne come questa, perché esistono 37,9 milioni di persone che vivono con il virus e 37,9 milioni di persone che subiscono ogni giorno sui loro corpi e sulle loro vite uno stigma che non ha ragione d’essere. Ecco perché ci piace definirci come “sierocoinvolti”.

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